与认知症共生:毕竟,他们是我们忘不了的人
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随着社会老龄化的加剧,认知功能障碍患者群体也日趋庞大。截止到2020年,我国60岁及以上人群中有1507万认知症患者。60岁及以上群体的轻度认知障碍(MIC)患病率为15.54%,约有3788万例。2030年我国认知症老人预计将达到2220万,2050年将达到2898万。
认知症不是—种具体疾病,而是一种因疾病导致的认知功能损害症状,包括阿尔兹海默症、血管性认知症等。他们容易走失、不知道如何洗漱、认不得家人,甚至是性格暴戾、大小便失禁、卧床不起,他们的家庭在照护负担和经济压力的双重打击下深陷绝望之中。
但是,认知功能障碍对社会和家庭造成的负担还没有引起社会普遍关注,关于认知功能相关知识的普及也远远不足。
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“我觉得她还没有到
只能等待死亡的程度”
覃婆婆坐在轮椅上,刚服下中午的阿尔兹海默药。
带有抑制精神活跃功能的药丸在她体内缓慢释放。外婆面对窗外,没有人知道她在想什么,或许在回忆,或许只是发呆。“她就是坐在那,什么也千不了。可能一两个小时,甚至一下午就这样过去了。”外孙覃河说。
2018年,覃河一家发现外婆时不时出现臆想和妄想,不久就被医院告知,外婆有老年痴呆的初步症状。疾病对生活的侵入从缓慢转变为迅速,刚确诊时外婆还能到菜场买菜、下地行走、交流,近一年却只能坐在轮椅上或者卧床。她逐渐不认识儿女,不会因为外孙来家里探望而开心。由于情绪不稳定,辗转几个养老院都被告知“不适合居住”,她最后被接回家中,受保姆24小时照护。每天的生活只剩下吃饭、服药和睡觉。
覃河常常在想,如果有专业的护理和康复指导,外婆的病症是不是不会到现在的地步?他说:“父母辈觉得,’老人躺在床上就让她躺着吧’。
但如果是我来照顾外婆,我觉得她还没有到只能等待死亡的程度,她还可以进行其他的活动。”
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“她不记得我,
但她记得我给她的感觉。”
申女士还在物色下一位保姆人选。突然,她敏锐地捕捉到母亲的异样,妈妈又一次拉在裤子上了。迅速且熟练地,申女士帮着妈妈换掉尿不湿。从2013年确诊认知障碍开始,九年病程让母亲从失智进入失能。
作为家中独女,申女士选择放弃了香港的工作机会,回到广东中山帮助父亲照护。但是照顾病人的日常起居从来不是一件简单的事情,辅助如厕、洗浴、按摩……
2014年,母亲走失,整整一天一夜,最后在一辆旅游大巴被警察发现并找回。此后,他们开始带母亲参加每周一次的小组康复活动,治疗师组织认知症老人做填字组句等。但由于反馈太慢且几乎见不到效果,申女士放弃了。
除了生活上的各种不便,申女士多年来一直有一个困惑——患病之后,最亲最爱的人都不认识,记忆也无法留存,生命还有什么意义?
“直到一个月前我才转变过来。老人虽然不再记得和你经历的事情,但她会记住这个人给自己的感受。就像我陪着我妈,虽然她不记得我在陪着她,不记得我给她按摩、洗澡,不记得我是她女儿。但是我跟她在一起,她有安全感,她很开心。”申女士就这样陪伴着母亲,就像小时候母亲陪伴着自己。
“这其实就够了,我珍惜和她相处的时光。”
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“我一看可怜,
我回去安慰他,互相安慰。”
因为照顾患有认知症的老伴儿,来自西安的孙阿姨自己患上了严重的焦虑症。
孙阿姨的老伴儿原本是退休返聘的干部,老两口相互扶持的晚年生活,本来可以非常平静,直到有一天,老伴儿的一个异常举动引起了孙阿姨的注意:刷完了碗,老伴儿不把碗放回橱柜,却把碗放进了冰箱里。去医院检查后,医生确定了她的猜想:孙阿姨的老伴儿患上了阿尔兹海默病.
孙阿姨自然而然地担负起了照护的义务。老伴分不清厨房和顾所,她就一遍又一遍反复提醒;不能独自出行,她就时刻陪伴左右。独自照顾老伴儿已经不易,出行、报销等琐事的困难,也让她觉得压力重重。
有好几年,孙阿姨无法在没有药物帮助的夜晚睡着。恐惧,对老伴儿病情恶化的恐惧,对自己失去照顾老伴儿能力的恐惧,对未来种种不确定性的恐惧,时常会占据她的脑海,使她夜夜不得安眠。
但老伴儿的病有时又让她感到心疼:“有两三次,我大无奈了,我就说你要这样的,我说我走,他就眼泪巴查的,就说我就是不去,怎么怎么的,我一看可怜,我回去安慰他,互相安慰。”
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《忘不了的人》
由于社会缺乏对认知症的了解、筛查不及时、相关信息科普不足、研发成本高昂等等各项因素的阻碍,认知症给患者和家属带来了极大的挑战。
22年5月起,在中国老年保健协会的指导下,南京大学新闻传播学院、腾讯研究院、SSV银发实验室、腾讯互娱社会价值研究中心共同发起了对认知症老人与家庭的研究。
腾讯研究院发布了《忘不了的人》报告。报告采用线上问卷和深度访谈的方法,通过24组家庭纪实故事,6组人物特写,100多个未曾公开的调研数据,讲述我国认知症家庭面临的种种问题,并通过对数十位专家的访谈,整理出目前社会在面对认知症的各项挑战,并提出相关建议。
我国对认知症的基层筛查准确率很低,长期缺失本土筛查的“金标准”。大部分认知症老人,从家属发觉异常到确诊,通常也都会经历一个相对漫长的认知空白期(1到3年)。
很多认知症老人,出于爱、尊严或者现实的困难,不愿给子女添麻烦,生活亟需全方位的守护,但是目前我国的社区专业服务还未成型,缺乏本土专业的学科化团队,所以很多老人不得不重新返回居家照顾,给家属和家庭带来了长期的生活和心理挑战
家属在失望和担忧中经常焦头烂额,会忘记最需要关心的是真实、具体的老人,而不是病症。照护者需要更多科学、正向的心理疏导,在“接纳、共存”的平和心境中积极生活。
患者和家属都要学习与认知症共生。对于认知症,最好的良药,就是亲人陪伴。认知症患者需要的不多,家人的一个拥抱与熟悉的环境,就很足够。
毕竟,他们是我们忘不了的人。